Sophie wacht op haar tweede donorhart: ‘Ik ben misschien wel banger dan de eerste keer'

Bijna twintig jaar na Sophies eerste transplantatie vertelde haar cardioloog dat haar donorhart binnen een paar jaar vervangen moet worden. Ze moest daar goed over nadenken. “Ik heb altijd gezegd dat ik nooit meer open wilde. Toch kies ik er weer voor. Ik vind het leven veel te leuk.”

Hoop, angst en dankbaarheid

Sophie voelt deze tweede keer meer onzekerheid en angst. “Ik ben misschien wel banger dan de eerste keer. Ik heb veel vragen. Wanneer bellen ze? Wat als er geen hart beschikbaar komt? Hoe word ik wakker? Hoe gaat het daarna?”

Haar angst heeft ook te maken met haar gezondheid. Naast de klachten die Sophie aan het herseninfarct heeft overgehouden, heeft ze ook suikerziekte en nierschade. “Er zijn extra risico’s. Ik ben bang dat ik na de transplantatie wakker word en dat mijn lichaam niet meer werkt.” Sophie praat hierover met haar vriend, familie en arts. “Ik mag het ziekenhuis altijd bellen. Maar niemand heeft antwoorden. Dat vind ik lastig.”

Sophie is minder ziek dan de eerste keer, maar ze is wel sneller moe. Ze werkt niet meer en verdeelt haar energie zorgvuldig. “’s Middags slaap ik altijd. Ik doe wel dingen, maar ik vraag me steeds af of iets de energie waard is. Daarna moet ik vaak bijkomen. Toch kan ik nog leuke dingen doen. Dat kon de eerste keer niet.” Haar situatie is nu stabiel.

Daarom wacht ze inmiddels anderhalf jaar op een nieuw donorhart. Sophie weet niet wanneer ze aan de beurt is. “Ik neem mijn telefoon overal mee naartoe, zelfs onder de douche. Je weet nooit wanneer ze bellen. Het wachten went, maar blijft spannend. Voor mij, maar ook voor mijn vriend en familie.”

Eerste transplantatie

Van haar eerste transplantatie herinnert Sophie zich weinig. “Ik was doodziek en lag stil in bed. De artsen waren bang voor herseninfarcten.” Dat overkwam Sophie helaas ook. Ze kreeg een infarct en meerdere tia’s. Haar linkerzijde raakte verlamd. Het was duidelijk dat Sophie een donorhart nodig had. Elf dagen nadat ze op de Europese wachtlijst kwam, was er een hart beschikbaar. 

Die hele periode voelt voor Sophie als een trauma. “De pijn vergeet je, maar de onzekerheid en eenzaamheid onthoud je. Ik had geen controle over de situatie. Dat vond ik het moeilijkst.”

Meer keuzes en begeleiding

Deze tweede keer is het geen spoedtransplantatie. Sophie kan zich daarom beter voorbereiden op de transplantatie en de gevolgen ervan. Ze bespreekt alles met haar vriend en cardioloog en tekent samen met hem het toestemmingsformulier. “Ook kregen we uitleg over de transplantatie, de risico’s en het herstel. Veel wist ik al.” Sophie kon kiezen tussen de standaardmethode en de heart-in-a-box-techniek. “Ik koos voor de standaardmethode, omdat de artsen daar meer ervaring mee hebben. Maar als het nodig is, mogen ze anders beslissen.”

Volgens Sophie is de kennis en begeleiding verbeterd. “Er is nu meer aandacht voor het mentale stuk. Je spreekt met een maatschappelijk werker die kijkt of je genoeg steun om je heen hebt. Ook na de transplantatie is psychische hulp mogelijk. Dat was twintig jaar geleden anders.”

Redding

Sophie hoopt dat er snel een hart beschikbaar komt. Ze weet dat daar een overlijden aan voorafgaat. “Dat overlijden staat los van mij. Die persoon overlijdt niet voor mij, maar omdat hij al ging overlijden. Dat is heftig voor de nabestaanden. Voor mij is het mijn redding. Daar ben ik heel dankbaar voor.”