'In de sportschool denk ik soms: moet je mij nu zien staan'

Door de longtransplantatie heeft Nico zijn vrijheid terug. Voor de transplantatie moest hij zijn energie steeds doseren. Nu hoeft dat niet meer. “Ik kan spontane dingen doen. Afspreken met vrienden bijvoorbeeld en na het sporten nog een rondje fietsen. Ik kan de wereld rondreizen samen met mijn vriend Michel en volop genieten van het leven.”

Nieuw leven

Sinds de transplantatie heeft Nico zijn leven weer terug. “Ik werk niet meer, want dat is te zwaar. Ik heb een andere manier gevonden om mijn dag te vullen. Voor de NTS geef ik al jaren voorlichting over orgaandonatie op scholen en in ziekenhuizen. Met mijn verhaal zet ik mensen aan het denken. Ik hoop dat zij er thuis nog eens over praten. Dat is mijn motivatie.”

Naast het vrijwilligerswerk sport Nico veel. Hij wandelt en fietst graag. “Ik ben elke dag actief. Bewegen is voor iedereen goed, maar zeker als je een orgaantransplantatie hebt gehad. Ik ben al jarenlang stabiel, omdat ik een goede balans heb gevonden.”

Op reis voelt hij vaak hoe bijzonder zijn vrijheid is. “Als we een berg beklimmen en een mooi uitzicht zien, schiet ik vaak vol. Dan besef ik goed dat ik dit nog kan doen.” Ook op gewone momenten denkt hij dat. “Tijdens een groepsles in de sportschool bijvoorbeeld. Dan denk ik: moet je mij nu zien staan.”

Dieptepunt

Dat was voorheen anders. Tot zijn 27e had Nico niet veel last van zijn taaislijmziekte. Maar na een longinfectie in 2006 volgde een lange reeks ziekenhuisopnames. “Ik werd afgekeurd voor mijn werk. Eten ging ook slecht. Op het dieptepunt woog ik nog maar 43 kilo. Daarmee overleef je een longtransplantatie niet en die was noodzakelijk. Ik moest 18 kilo aankomen voor de screening om op de wachtlijst te komen. Via een maagsonde kreeg ik kunstvoeding.”

Nico sliep veel en kreeg van elke beweging benauwdheid. Hij moest aan de zuurstof. “Ik werd wel zwaarder, maar als je zo vol eten wordt gepompt, word je misselijk. Omdat ik die screening zo graag wilde, hield ik vol.” Door infecties belandde hij permanent in het ziekenhuis. 

Hard achteruit

Na een spoedscreening kwam Nico urgent op de wachtlijst. Toen begon het wachten, maandenlang. “Ik was enorm gefocust op mijn telefoon, maar er gebeurde niks.”

Nico ging nóg meer achteruit. Voor een longtransplantatie was hij te ziek, dus moest hij van de wachtlijst. Uiteindelijk werd hij gekoppeld aan een kunstlong en kwam hij met urgentie op de Europese wachtlijst. Hij overleefde een bloedvergiftiging en twee longbloedingen. “Ik heb vijf keer afscheid genomen van Michel. Tot er eind 2014 een wonder gebeurde: ik kreeg donorlongen.”

Dankbaar

Op zijn ‘tweede verjaardag’, de transplantatiedag, legt Nico een witte roos bij het Donormonument in Naarden. “Daarna vier ik met dierbaren dat ik nog leef. Zonder mijn donor was ik er niet meer geweest. Mijn longen zijn het mooist denkbare geschenk dat ik heb kunnen krijgen. Dat het goed met mij gaat, maakt het elk jaar extra bijzonder.”

Nico heeft een tip voor anderen op de wachtlijst. “Hoe uitzichtloos het ook lijkt, probeer vol te houden. Er is zoveel mogelijk. Daar ben ik het bewijs van.”