'Het was me alles waard'

Abigail had als baby dringend een levertransplantatie nodig vanwege een zeldzame aandoening: galgangatresie. Haar moeder Annemieke besloot zonder aarzeling een deel van haar eigen lever te doneren. In dit persoonlijke verhaal vertellen moeder en dochter over hun intense ervaring, het lange herstel en de dankbaarheid die bleef.

Plotseling ziek na een onbezorgde start

‘Ik merk er niks van,’ zegt Abigail over haar bijzondere lever. ‘Het enige is dat ik mijn leven lang medicijnen moet nemen. Verder kan ik gewoon alles. Maar ik weet wel wat er is gebeurd. En ik vind het belangrijk dat anderen dit ook weten.’

Haar moeder Annemieke vertelt hoe het begon. ‘We leefden op een roze wolk. Op dag 11 kreeg ze een abcesje in haar lies, maar toen waren we nog niet bezorgd. Dat begon pas toen ze uit haar naveltje bloedde en dat niet ophield. Abigail begon zelfs grauw te zien. De spoedeisende hulp stuurde haar naar een kinderarts, en vervolgens werd ze met gillende sirenes naar het kinderziekenhuis vervoerd.’

Zeldzame diagnose: galgangatresie

Na een periode van onzekerheid kwam de oorzaak aan het licht. Abigail bleek 1 van de ongeveer 10 baby’s per jaar te zijn die worden geboren met galgangatresie: haar galwegen zaten dicht, waardoor gal niet uit haar lever kon stromen. Een eerste operatie moest een afvoerkanaal creëren.

‘Toen zeiden ze dat Abigail ooit, misschien als puber, een levertransplantatie nodig zou hebben. Maar de operatie hielp niet. Kort daarna zaten we al over een transplantatie te praten in het UMCG in Groningen, het enige ziekenhuis dat kinderen transplanteert. Daar hoorden we dat de wachttijd voor een donorlever 1 tot 1,5 jaar was. Zo lang had Abigail niet.’

Moeder wordt levende donor

Annemieke besloot haar dochter zelf een deel van haar lever te geven. ‘Ik was gestopt met werken toen Abigail ziek bleek, en mijn man Samuël was kostwinner, dus het leek ons het meest logisch dat ik dat zou doen.’

Uit de medische screening bleek dat moeder en dochter goed matchten. ‘Ik dacht: natuurlijk matchen we, ik ben toch haar moeder? Maar later hoorde ik dat zo’n match van veel factoren afhangt en dus niet vanzelfsprekend is voor ouder en kind.’

Een ingrijpende maar waardevolle keuze

Annemieke twijfelde geen moment aan haar beslissing, maar de risico’s waren er wel degelijk. ‘Het is eigenlijk te gek voor woorden dat je zo’n gevaarlijke operatie moet ondergaan omdat er zo’n lange wachtlijst is. Toch was het me alles waard. Ik stapte er vrij zorgeloos in. Maar ik kreeg ook een gesprek met een psycholoog. Toen die me de opdracht gaf om mijn wensen op te schrijven voor mijn eventuele begrafenis, ontdekte ik hoe riskant het was.’

De operatie was zwaar, maar succesvol. Een dag na de transplantatie mocht Annemieke de IC af om met bed en al bij haar dochter te gaan kijken. ‘Het was een achtbaan,’ zegt ze. ‘Je leeft met de dag.’

Revalidatie na de levertransplantatie

De periode van herstel was intens, voor moeder én dochter. ‘We hebben veel steun ervaren uit ons geloof, de christelijke kerk en onze familie. Dat is heel fijn als je niet weet waar je doorheen gaat. Het is bijzonder dat het is gelukt. Ik heb ook gehoord van kinderen die het niet gered hebben. En het revalideren duurde lang. Maar alles is goed gekomen.’

Een gezond kind, met een bijzonder verleden

‘Je merkt niks meer aan Abigail,’ vertelt Annemieke. ‘In het begin was ze wat trager in haar ontwikkeling. Ze ging bij ruim 2 jaar lopen, bijvoorbeeld. En toen ze naar de speelzaal ging, vonden we dat spannend. Maar je wilt haar ook niet in een glazen huisje stoppen.’

Terugkijken met verwondering

Pas later kwam het besef van wat ze hadden doorgemaakt. ‘Pas bij onze tweede dochter Salomé besefte ik echt wat we met Abigail hadden meegemaakt. Dan dacht ik bijvoorbeeld: Salomé is nu 3 maanden en met Abigail zaten we toen in Groningen. Het was veel onbezorgder allemaal. En met onze jongste, Tobias, heb ik dat terugkijkgevoel niet meer gehad.’

Annemieke is dankbaar dat het nu goed gaat, ook al blijft ze waakzaam. ‘Ik vind het een beetje spannend nu er in de puberteit van alles verandert in Abigails lichaam: daar kan de lever ook op reageren. Maar tot nu toe gaat alles goed. En soms kan ik ineens volschieten, zoals toen Abigail haar afscheidsmusical speelde in groep 8. Dan denk ik: kijk eens waar ze staat!’