Van twee transplantaties tot de top van de Mont Ventoux

Eerst kreeg Arjan een nieuwe lever en daarna nieuwe longen. Vorig jaar juni fietste hij samen met zijn longarts, dokter Tji Gan van het UMC Groningen, de Mont Ventoux op. 'Met dokter Gan de Transplantoux fietsen maakte voor mij de cirkel rond', zegt Arjan.

Arjan heeft PSC, een auto-immuunziekte waarbij littekens ontstaan in de galwegen en lever. Door die ziekte zwol zijn buik op en hij hield veel vocht vast. 'Ik kon de afvalstoffen in mijn lichaam niet kwijt. Alleen een levertransplantatie kon mijn leven redden. Gelukkig was er snel een donorlever.'

Van fietsen naar longfibrose

Na de transplantatie begon Arjan met fietsen. In 2014 beklom hij met lotgenoten de Kilimanjaro in Tanzania. Een jaar later fietste hij de Elfstedentocht en in 2019 de Mont Ventoux. In 2021 werd hij gevraagd om opnieuw de Mont Ventoux te beklimmen. Bij dit evenement, de Transplantoux, fietst een getransplanteerde samen met een buddy, bijvoorbeeld een arts of verpleegkundige, de berg op.

Voor de Transplantoux moest Arjan een medische test doen. Longarts Tji Gan zag dat er iets mis was met zijn longen. Arjan bleek longfibrose te hebben. “Bij longfibrose ontstaan littekens in de longen”, legt dokter Gan uit. “Ademen gaat moeilijker, alsof er een strak korset om je borstkas zit. De ziekte is niet te genezen, maar medicijnen kunnen het verloop vertragen.” In de winter van 2022 kon Arjan niet meer zonder extra zuurstof. Om te blijven leven had hij dringend donorlongen nodig.

Tweede transplantatie

Binnen drie weken na de screening was er een donor. Uitzonderlijk snel, want de meeste mensen wachten ongeveer twee jaar. Emotioneel of bang was Arjan niet. “Ik ben altijd nuchter: het moest gebeuren om te blijven leven. Een paar dagen na de transplantatie luisterde ik het nummer Just another day in paradise van Phil Collins. Pas toen drong het door dat ik weer een kans had gekregen. Dat emotioneert mij nog steeds.”

Transplantoux met zijn arts

Na de tweede transplantatie ging Arjan opnieuw de Mont Ventoux op. Dit keer samen met dokter Gan. Voor beiden was dat bijzonder: zonder dokter Gan was de longfibrose niet ontdekt.

De berg op was uitdagend en zwaar voor het duo. Er was veel wind en na 3,5 uur fietsen kreeg Arjan het moeilijk. 'Ik vroeg mij af waar ik aan begonnen was. Maar ik gaf niet op. Toen ik lotgenoten op de top zag, kreeg ik extra energie en kippenvel.' Dokter Gan hoefde hem als arts niet te helpen; hij moedigde Arjan vooral aan. Samen bereikten ze de top.

Het leven vieren

Arjan is zijn beide donoren heel dankbaar. 'Twee keer was ik ongeneeslijk ziek en twee keer is mijn leven gered. De datums van mijn transplantaties zijn voor mij belangrijker dan mijn verjaardag. Elk jaar op de dag van mijn levertransplantatie neem ik mijn gezin mee uit eten.'

Als eerbetoon aan zijn donoren leeft Arjan zo gezond mogelijk. Hij beweegt veel, neemt genoeg rust en probeert stress te vermijden. Soms drinkt hij een alcoholvrij biertje of een glas wijn. 'Ik vier het leven graag, maar ik drink alleen op bijzondere momenten. Ik kies de parels eruit en geniet.'

Nieuwe uitdagingen

Arjan fietste in de afgelopen jaren twee keer de Mont Ventoux op. Komend jaar gunt hij die ervaring aan lotgenoten, maar hij blijft trainen met zijn fietsclub. 'Misschien doe ik de Amstel Gold Race of de 4 Mijl van Groningen. Het gaat niet om snelheid, maar om de ervaring en het eren van mijn donoren. Het blijft bijzonder dat ik dankzij hen weer kan leven en zulke afstanden kan fietsen.'

Ook dokter Gan blijft fietsen. Hij daagt patiënten vaak uit om mee te doen aan de Transplantoux. 'Het geeft vertrouwen als een arts zegt dat zo’n inspanning na een transplantatie weer mogelijk is. Als longarts en zeker als transplantatiearts moet je positief zijn en in kansen geloven. Het lijkt me bijzonder om opnieuw iemand naar de top te begeleiden.'