‘Ik heb een tweede kans gekregen, daarom wil ik me inzetten’

Wat was er aan de hand toen je 5 jaar was?

‘Mijn ouders zagen me aan de eettafel af en toe wegvallen. Ik had absences. Een vorm van epilepsie. Daar kreeg ik medicatie voor, maar die leidde bij mij tot acuut leverfalen. Ik viel in slaap achter op de fiets, ging grommen naar vreemde mensen en vond pizza en ijs niet meer lekker. Bij bloedonderzoek bleken mijn leverwaarden dramatisch slecht. Ik moest meteen naar Groningen, naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in levertransplantaties bij kinderen. Daar verslechterde mijn toestand snel. Artsen schatten in dat ik het nog zo’n 48 uur op eigen kracht zou volhouden. Een levertransplantatie was noodzakelijk.’

En er kwam in die korte tijd een lever?

‘Ja, al snel, maar die wilden ze niet transplanteren bij een kind. De volgende dag kwam er een telefoontje: in het buitenland was een jong kind overleden en die ouders hadden besloten de organen te doneren. Die 48 uur waren al verstreken, dus het was voor mijn ouders heel spannend. De operatie duurde een hele nacht. Bizar knap dat ze dat kunnen. De transplantatie slaagde, en het was een enorm emotioneel moment toen mijn ouders mijn stemmetje ‘mama’ hoorden zeggen.’

Hoe ging het daarna?

‘Na de transplantatie zeiden ze: met deze lever kun je 100 worden. Maar het had veel impact. Ik was kleiner en kon niet aan alles meedoen. Ik had bewijsdrang en zette vaak een grote mond op. Ik moest harder werken, want ik had maar de helft van mijn energie. Iedereen zei steeds: Wiebe, kom op! Dat was frustrerend, omdat ik wel harder wílde gaan, maar dat fysiek niet kon. Uiteindelijk besloot ik het samen met mijn moeder te vertellen. Er ontstond meer begrip, maar ik bleef me anders voelen. Tijdens het schoolkamp moest ik bijvoorbeeld bij mijn moeder op de camping slapen. Op mijn 12e kwam de verklaring voor mijn vermoeidheid. Ik bleek een zeer zeldzame stofwisselingsziekte te hebben, de ziekte van Alpers. Daar kwam het leverfalen vandaan.’

Hoe kwam je je verdere schooltijd door?

‘De middelbare school was vermoeiend. Vanwege mijn lagere energie ging ik niet met mijn vrienden naar het vwo, maar naar de havo. Ik hoefde geen natuurkunde en scheikunde te volgen, zodat ik meer rust kreeg. Later verhuisden we naar Londen, waar ik op een internationale school zat met kleinere klassen. Daar kon ik mezelf beter ontwikkelen. Daar stond in een kamertje zelfs een bed voor mij, voor dutjes in de tussenuren. Ik ben ze dankbaar voor het meedenken.’

Hoe hield je stand?

‘Dankzij mijn ouders. Als ik zorgen had, kon ik bij ze uithuilen. Als ik een schop onder mijn kont nodig had, kreeg ik die. En als ik bijna mijn grenzen overging, hadden wij daar een eerlijk gesprek over. Door de combinatie van nuchterheid en zorg kon ik alles doen wat wél mogelijk was.’ 

Je bent daarna gaan studeren. Hoe ging dat?

‘Ik ben meteen het studentenleven in gedoken, al was het coronatijd. Om vrienden te maken, ging ik bij een studievereniging en een studentenvereniging. Af en toe dronk ik wel alcohol maar vaak haalde ik 0.0-bier. Hier loop ik nog steeds tegenaan, aangezien alcohol en het nachtleven een grote rol spelen in je studententijd.’

Was je ook buiten je studie actief?

‘Ik heb me bijna fulltime ingezet voor de studievereniging. Afgelopen maand ben ik benoemd tot Lid van Verdienste, iemand die zich uitzonderlijk heeft ingezet voor de vereniging. Een van mijn krachten is verbinden en ideeën overbrengen. Ik organiseerde succesvolle sponsorlopen voor goede doelen en werkte voor maatschappelijke bedrijven en organisaties. Ik was bijna dood, maar heb een tweede kans gekregen. Ieder ander had die lever kunnen krijgen, maar ík kreeg hem. Daarom wil ik me inzetten.’

Hoe zie je jezelf nu?

‘Het gaat geweldig nu. Ik heb nog steeds bewijsdrang, maar ik heb mijn anders-zijn omarmd. Ik zie het nu zelfs als iets positiefs, ik ben trots op hoe ik me heb ontwikkeld. Wat ik allemaal heb gedaan is al veel voor een niet-getransplanteerde, laat staan voor iemand met een donorlever. Met mijn familie heb ik het er niet vaak over, maar op de transplantatiedag zeg ik: vandaag is mijn lever jarig. Ze dachten dat ik door mijn stofwisselingsziekte de 20 niet zou halen, maar ik ben nu 24 en het gaat heel goed.’

Heb je toekomstplannen?

‘Zeker! Ik werk nog steeds bij maatschappelijke instellingen en ik ga een master Verandermanagement doen. Ik wil impact maken, iets tastbaars doen in de wereld. Ik heb veel ideeën. Zo heb ik een plan voor een buddysysteem met ervaren getransplanteerden die jongeren ondersteunen. Dat bestaat al in Amerika en Engeland. Ik heb nooit een voorbeeld gehad van iemand die hetzelfde had. Dat heb ik gemist en dat wil ik gaan opzetten.’