‘Alıcıların artık diyalize girmek zorunda kalmaması beni teselli etti’

Oturma odasının penceresi, Ed'in yıllarca baktığı yere bakıyor: Limburg'da eskiden yaygın olan ancak günümüzde pek görülmeyen, meyve ağaçları arasındaki ineklerin otladığı bir çayır. Eşi Anita, ‘Ed bir çiftlikten geliyordu, çiftlik hayatını severdi. Son ana kadar bu manzaranın tadını çıkardı,’ diyor.

Ed bir zamanlar aktif bir adamdı. ‘Konuşkan biri değildi ama yerinde duramazdı. Yoğun bakım hemşiresiydi ve daha sonra kendisinin kurulmasına yardım ettiği akut bakım ünitesinin birim sorumlusu oldu. İşi onun tutkusuydu, tatile ihtiyacı olduğunu düşünmezdi. Ama ben bir şey ayarladığımda mutlu olurdu. İşi için pek çok şey geliştirdi. Örneğin, hemşirelerin kendilerini kolayca yaralamadığı güvenli enjeksiyon iğneleri üzerinde çalıştı. Ed ayrıca çok becerikliydi, aslında her şeyi yapabilirdi. Son sıva işini kızımızın evinde yaptı. Ayrıca herkes için her zaman yardıma hazırdı.’

Berrak bir zihin

Ed 2013'te garip hareketler yapmaya başladığında endişeler başladı. ‘Bisikletiyle örneğin çizikler oluşuyordu, çok tuhaftı. Aile hekimi Parkinson'dan şüphelendi. Bu hastalık için maksimum dozda ilaç aldı ama işe yaramadı.’ Anita, Parkinson yavaş ilerlediği halde Ed'in hızla kötüleştiğini söylüyor. ‘Daha sonra bunun MSA, yani çoklu sistem atrofisi olduğu ortaya çıktı. Teşhis bir darbeydi çünkü MSA korkunç bir hastalık.’ Hastalık beyin hasarına, kas sertleşmesine ve sonunda felce yol açarken zihin berrak kalıyor. Bunun için yaklaşık 6 yıllık bir süre öngörülüyor. ‘Tek teselli bunun kalıtsal olmamasıydı. Çocuklarımız güvendeydi.’

Olmaz diye bir şey yoktur

Ed, Anita ve üç çocukları pozitif kaldılar. Anita, Ed'in çok ilerisini düşündüğünü söylüyor. ‘Teşhisten sadece bir ay sonra sonunda ötenazi istediğini söyledi. O zaman kendi kendime: sen şimdiden nelerle uğraşıyorsun? diye düşündüm.’ Ama ileri görüşlüydü, çünkü 2015'in başında Ed artık çalışamıyordu ve o yılın ilerleyen zamanlarında zemin kat bir daireye taşınmak zorunda kaldılar. İlk torunları doğduğunda hayatları bir anlığına yeniden renklendi ve ona bakmaktan keyif aldılar. ‘Ed torunlarına bayılırdı, onlarla çok eğlenirdi. Biraz büyüdüklerinde yardım etmek istediler. Dişlerini fırçalarlar ya da solunum maskesini takıp çıkarırlardı. Her şeyi ilginç buluyorlardı, hasta kaldırma vincini bile. Çok yakınlardı. Bu hepimiz için çok güzeldi. Şimdi Ed onların Yıldız dedesi.’

Bu arada Ed'in durumu kötüleşiyordu, diyor Anita. ‘Elektrikli bir tekerlekli sandalye aldı ve engelli aracı satın aldık. Yine de güzel şeyler yaptık. Örneğin, hep birlikte Ardenler'de engellilere uygun bir tatil evine gittik. Dolu bir otobüs ve arkasında eşyalarla dolu bir römork: duş sandalyesi, tekerlekli sandalye, yatağı... Ed'in her zaman dediği gibiydi: olmaz diye bir şey yoktur.’

Yemeğin tadını çıkarmak

Anita ona mümkün olduğunca uzun süre kendisi bakmak istedi. ‘Ed'den kateter ve sonda takmak ve temizlemek gibi tüm hemşirelik işlemlerini öğrendim. Doğası gereği inanılmaz derecede sabırlıydı ve iyi bir öğretmendi. İş yerinde de böyle bilinirdi.’ Anita kişisel bakım bütçesine başvurdu ve çalışmayı bıraktı, çünkü bakım tüm gün sürüyordu. Ayrıca profesyonel yardım da geldi. ‘Sadece yemek yemek saatler sürüyordu, çünkü Ed yerken iyi konsantre olması gerekiyordu. Ama yemekten inanılmaz keyif alıyordu, bunu uzun süre yaptı. Artık hareket etmediği için giderek ağırlaşıyordu, yaklaşık 120 kiloydu. Ed artık konuşamadığında, gözleriyle kontrol edebildiği bir konuşma bilgisayarı aldı. Sabrı bir hediyeydi, çünkü iletişim kurmak da dahil her şey çok zaman alıyordu. Bu bazen beni son derece sinirlendiriyordu.’

Bağışlanan organ kurtuluş getirir

2016'da Ed ne istediğini açıkladı: ötenazi ve organ bağışı. Ötenazi genellikle evde yapılır. Ancak organların nakil için mümkün olan en kısa sürede alınması gerektiğinden bu bir seçenek değildi. Anita şöyle anlatıyor: ‘Ed evde, yanımızdayken uyutulmak ve ardından bağış için hastaneye götürülmek istedi. Bu dileğe saygı duyduk.’ Ed bağışı önemli buluyordu. ‘Yoğun bakımda Ed sık sık bağışlanan organın kurtuluş getirdiği insanlara hemşirelik yapardı. Buna kişisel olarak katkıda bulunmak istedi. 1998'de Organ Bağışı Kaydı başladığında hemen bağışçı olarak kaydolduk.’

Ed'in hastaneye uyuyarak gitme dileğinin gerçekleşip gerçekleşemeyeceği bir soruydu. ‘Tüm ekipmanlarıyla birlikte normal bir sedye asansöre sığmıyordu ve Ed'in solunum cihazına bağlı kalması gerekiyordu. Bir çözüm bulmak için Ed'in organ bağışıyla çok ilgilenen eski bir meslektaşı olan Wim'i devreye soktuk. Wim'in kafasındaki çarklar Ed'in dileğini yerine getirmek için fazla mesai yaptı. Bir arayıştı ama başardık. Gerçekten de: olmaz diye bir şey yoktur.’

Gülüşmeler

2019'un başında Ed artık yeter dediğini belirtti. O zaman 63 yaşındaydı. 'Baş parmağı ve gözleri dışında hiçbir yerini hareket ettiremiyordu. Zihni hala çok iyi çalıştığı için bunlarla iletişim kuruyordu. Ancak vücudu tamamen kaskatı kesilmişti. Yüzü de gergin ve ifadesizdi. Öldüğünde bu ifade kayboldu, aşık olduğum adam haline geri döndü.' Anita, son haftaların güzel geçtiğini söylüyor. 'Çocuklar eve geldi ve Ed uykuya dalmadan kısa bir süre önce bile komik bir şakaya güldük. Kendi kendime, son saatlerinin geldiğini bildiğinde aklından neler geçiyor diye düşündüm. Ona cenaze töreni için hazırlanan hikayeleri okuduk ve Danny Vera'nın o zamanlar yeni çıkan şarkısını çaldık. Daha sonra bu şarkıyı her yerde duyduk ve her seferinde Ed'i hatırladık.'

Ondan bir parça

Her şey Ed'in istediği gibi oldu. Anita, Wim'in her şeyi iyi organize ettiğini anlatıyor: izinler, boş bir ameliyathane ve personel: 'Katkıda bulunan herkes bunu gönüllü olarak yaptı. Harikaydı.' Ed böbreklerini ve karaciğerini bağışlayabildi. 'Bu bana büyük bir teselli verdi. Ölümünden sonraki ilk Noel zordu ama böbreklerini alan kişilerin o Noel diyalize girmek zorunda kalmadıklarını ve sonrasında da girmeyeceklerini bilmek bana yardımcı oldu. Bu sadece o insanlar için değil, aileleri için de çok güzeldi. Yani Ed çok daha fazla insana yardım etti. Bu durum yas sürecimde bana destek oldu. Ayrıca ondan bir parçanın hala yaşıyor olması düşüncesi çok hoşuma gidiyor.'

Yatakta cips

Anita yalnız yaşamaya alışmak zorundaydı. 'Solunum cihazının sesi gitmişti. Bu yüzden başlangıçta televizyon açık uyuyordum.' Yine de elde ettiği özgürlüğün değerini biliyordu. 'Onu çok özlüyordum ama hayatıma devam etmek istiyordum. 5 yıllık yoğun bakımdan sonra bu konuda kendimi suçlu hissetmedim. Mallorca'ya tek başıma tatile gittiğimde çocuklar, buna cesaretin var mı diye sordu. Ancak Berlin'den bir çiftle tanıştım ve onlarla çok vakit geçirdim. O zamandan beri tatillerimizi birbirimize göre ayarlıyoruz. Bütün gün birlikte vakit geçirmek için değil, sadece birlikte yemek yemek için. Şimdi sadece yılbaşı dönemleri zor geliyor. O zamanlar en çok yalnız kalmayı tercih ediyorum.'

Torunları hala çok önemli. 'Onlar olmasaydı... Şu an 8, 7, 5 ve 2 yaşındalar, en küçüğü ise altı aylık. Onlar benim her şeyim. Birlikte alışverişe gidiyoruz ve burada kaldıklarında büyük yatakta benimle uyumalarına izin veriyorum. O zaman yatakta cips yiyoruz, anneleri buna izin vermiyor ama büyükanne olmanın kuralı bu.'