‘Sınıfta öğretmen olmak eve dönmek gibi’
Jan'ın kistik fibrozisi var. Sağlıklı yaşam tarzına rağmen durumu kademeli olarak kötüleşti. Ta ki kendisine bağışlanan akciğerler nakledilene kadar.
26 januari 2024
Çocukluğunda Jan van Putten (50) kistik fibrozis ile idare edebilir durumdaydı. Ancak eğitime başladıktan henüz bir yıl sonra hastalık onu yakaladı. 8 yıl önce bağışlanan akciğerler aldı. Kendisi ve eşi Petra (49) anlatıyor.
Jan: ‘Kistik fibrozisim var, yani kısaca CF. Bu yüzden tüm vücuttaki mukus koyu ve yapışkan. Özellikle akciğerlerde bu durum büyük sorunlar yaratıyor. Yaşam beklentisi şu anda 45 ila 50 yaş civarında. Çok fazla spor yaparak kondisyonumu korudum, gençliğimde pek sorun yaşamadım. Ancak durum kademeli olarak kötüleşiyor.’
‘24 yaşında malulen emekli oldum’
‘Matematik öğretmeliği eğitimimden sonra ders vermeye başladım. 1,5 yıl sonra iş için Amerika’ya gidecektim, ancak hareket etmeden hemen önce haftalarca bir akciğer enfeksiyonu nedeniyle hastaneye kaldırıldım. Ondan sonra akciğer kapasitem düşük kaldı ve çalışmayı bırakmak zorunda kaldım. Böylece 24 yaşında malulen emekli oldum.’
‘Jan sürekli krizler yaşıyor, ardından yeniden toparlanıyordu’
Petra: ‘Şu anda 22 yaşında olan üçüzlerimize hamileyken Jan hızla kötüleşti. Bir gece Jan’ın nefesi çok daralmıştı ve ağrısı vardı. Acil servisten derhal ambulansla Lahey’e götürüldü: Akciğer zarı iltihabı (plörezi) geçirmişti. Bu tür krizleri sürekli yaşıyordu. Sonra yine toparlanıyordu, ancak genel olarak bir düşüş eğilimi vardı.’
‘8 ay 7 günlük bekleyişin ardından akciğerler geldi’
Jan: ‘Sürekli şunu söylüyordum: 50 yaşıma kadar kendi akciğerlerimi koruyacağım, çok da fena değilim. Her zaman her şeyin yoluna gireceğine dair inancım oldu. İnancımız da bize çok büyük güç veriyor. 2014 yılında yine de nakil bekleme listesine girdim ve 8 ay 7 gün sonra bağışlanan akciğerler geldi. Vedalaştım ve narkoz aldım.’
‘Nakil iptal edildi’
Petra: ‘Tam göğüs kemiğini kesmek üzereydiler ki vericide başlangıç aşamasında bir tümör tespit edildiği haberi geldi. Nakil sonrasında kanser hücreleri son derece hızlı çoğalır, bu nedenle ameliyat iptal edildi. Jan uyandığında, kendisine yeni akciğerler verilmediğini ona belki 20 kez söylemek zorunda kaldık. Ondan sonra durumu daha da kötüleşti.’
“Bunu bağışçı sayesinde deneyimleyebiliyorum. Ve bu arada 50 yaşına da ulaştım.”
‘Bütün sokak süslenmişti’
Jan: ‘Bekleyiş yeniden başladı, ancak endişeliydim. 2015 yılında tekrar arandılar ve akciğerlerin bulunduğu söylendi, yine tam olarak 8 ay 7 gün sonra! Ama bu sefer her şey yolunda gitti. Sonra olaylar çığırından çıktı, jet hızıyla gelişti. Birkaç saat içinde kendi başıma nefes alabiliyordum. Ve futbol izlemek, sıcak yemek yemek istiyordum. Bir gün sonra yoğun bakımdan çıkabildim ve ertesi gün koşu bandındaydım. 3 hafta sonra eve gitmeme izin verildi. Bütün sokak süslenmişti. 9 aylık hastane sürecinden sonra yeniden evde olmak harikaydı.’
‘Vücudunuzu yeniden tanımanız gerekiyor’
Jan: ‘Başlangıçta organ reddinden korkuyordum. Ve yeni akciğerlerle vücudunuzu yeniden tanımanız gerekiyor. Çalışmak artık mümkün değil, ancak biraz salon futbolu oynayabiliyorum, bisiklete binebiliyorum ve köpekleri gezdirebiliyorum. Son bir yıldır bunları yapamıyordum. Harika olan şey, şu anda 1,5 yaşında bir torunumun olması ve benim de dede olmam. Bunu bağışçı sayesinde deneyimleyebiliyorum. Ve bu arada 50 yaşına da ulaştım. İşler yolunda giderse, daha bir süre buralardayım.’
‘İlişkinizde çok şey yaşanır, nakilden sonra bile’
Petra: ‘Jan hep öksürürdü, o da geçti. Ve dokunaklı olan, kızların artık nihayet babayla boğuşup güreşebileceklerini söylemeleriydi. Bunu asla yapamamışlardı. Doktoru azıcık kucaklamak isterdim. Psikolojik olarak da iyi bir rehberlik aldık. İkisi hasta olduğunda ilişkide çok şey yaşanır, ancak nakilden sonra işler iyileştiğinde de öyle. Verilen mücadeleye rağmen nakilden sonra yolları ayıran insanlar tanıyoruz.’
“Özellikle yakınlarına minnettarım”
Jan: “Bağışçıya ve özellikle yakınlarına sonsuz minnettarım. Çünkü belki de ölüm döşeğinde, bağışçının bana hayatı bağışlamasına onlar karar vermek zorunda kaldı. Minnettarlığımı kelimelerle ifade edemem.”
“Yapabileceğim tek şey, organ bağışı konusunda farkındalık yaratmak. Bunu, bağış organ almış oyuncuların yer aldığı Hollanda Transplantasyon Futbol Takımı ile yapıyorum. Her maçtan sonra Facebook'ta, bu takımın tüm bağışçılar sayesinde var olabildiği için ne kadar mutlu olduğumu paylaşıyorum. Uluslararası maçlar da yapıyoruz ve Avrupa hatta Dünya Transplantasyon Oyunları düzenleniyor. Geçtiğimiz yıl Oxford'daki Avrupa Transplantasyon Oyunları'na katıldık.”
“Bilgilendirme yapmak çok güzel bir şey”
Jan: “Bu minnettarlık duygusuyla ve insanların organ bağışı hakkında daha fazla şey bilmesinin önemli olması nedeniyle, NTS için bir deneyim uzmanı olarak okullarda bilgilendirme yapıyorum. Korona döneminde bunu çevrim içi yapmak zorunda kaldık, bu oldukça zordu. Sonrasında çok hasta olduğum için işler biraz askıya alındı. Ancak insanların çoğunun bilmediği şeyleri açıklamak harika bir his. Kendi yaşam deneyimim de çok güçlü duyguları harekete geçiriyor.”
Petra: “Hatta o 2 kez 8 ay ve 7 günden de bahsediyor. Bu arada, günlerin toplam sayısı tam olarak Jan'ın hastanede aldığı kartların sayısı: 500!”
Video: Jan, deneyimlerini anlatıyor
Aşağıdaki videoda Jan, çift akciğer nakli sonrası yaşamı ve okullarda deneyim uzmanı olarak hikayesini paylaşmanın nasıl bir şey olduğu hakkında daha fazla bilgi veriyor.