'Sınıfta olmak eve dönmek gibi hissettiriyor'
Jan'ın kistik fibrozisi var. Sağlıklı yaşam tarzına rağmen durumu giderek kötüleşti. Ta ki donör akciğerleri alana kadar.
26 januari 2024
Gençliğinde Jan van Putten (50), kistik fibrozis ile makul bir şekilde yaşayabiliyordu. Ancak öğretmenlikte henüz bir yılını doldurmuşken hastalık onu yakaladı. 8 yıl önce donör akciğerleri nakledildi. O ve eşi Petra (49) anlatıyor.
Jan: 'Kistik fibrozis hastasıyım, kısaca CF. Bu yüzden vücuttaki mukus yapışkan bir hal alıyor. Özellikle akciğerlerde bu durum çok fazla sorun yaratıyor. Yaşam beklentisi şu anda 45 ila 50 yaş civarında. Çok spor yaparak kondisyonumu korudum, gençliğimde pek sorun yaşamadım. Ancak durum giderek kötüleşiyor.'
'24 yaşımda malulen emekli oldum'
'Matematik öğretmenliği eğitimimi tamamladıktan sonra ders vermeye başladım. 1,5 yıl sonra iş için Amerika'ya gidecektim ama gitmeden hemen önce akciğer enfeksiyonu nedeniyle haftalarca hastaneye yattım. Sonrasında akciğer kapasitem düşük kaldı ve çalışmayı bırakmak zorunda kaldım. Böylece 24 yaşımda malulen emekli oldum.'
'Jan sürekli düşüşler yaşıyor, sonra tekrar toparlanıyordu'
Petra: 'Şu an 22 yaşında olan üçüzlerimize hamileyken Jan hızla kötüleşti. Bir gece Jan çok nefes darlığı çekti ve acı içindeydi. Acil servisten hemen ambulansla Lahey'e götürüldü: akciğer zarı iltihabı geçirmişti. Bu tür düşüşleri sürekli yaşıyordu. Sonra tekrar toparlanıyordu ama genel olarak aşağı yönlü bir seyir vardı.'
'8 ay 7 gün bekledikten sonra akciğerler geldi'
Jan: 'Sürekli diyordum ki: Kendi akciğerlerimi 50 yaşıma kadar koruyacağım, çok iyiyim. Her zaman her şeyin yoluna gireceğine dair inancım vardı. İnancımız da bize çok güç veriyor. 2014 yılında nakil için bekleme listesine girdim ve 8 ay 7 gün sonra donör akciğerleri geldi. Vedalaştım ve narkoz altına girdim.'
'Nakil iptal edildi'
Petra: 'Tam göğüs kemiğini açacakları sırada, donörde başlangıç aşamasında bir tümör keşfedildiği haberi geldi. Nakilden sonra kanser hücreleri hızla çoğaldığı için ameliyat iptal edildi. Jan uyandığında ona yeni akciğerler almadığını belki 20 kez söylemek zorunda kaldık. Sonrasında durumu daha da kötüleşti.'
“Bunu donör sayesinde yaşayabiliyorum. Ve artık 50 yaşına geldim.”
'Tüm sokak süslenmişti'
Jan: 'Bekleyiş tekrar başladı ama endişeliydim. 2015'te tekrar akciğer bulunduğu haberi geldi, yine tam 8 ay 7 gün sonra! Ama bu sefer her şey yolunda gitti. Sonrası çok hızlı gelişti. Birkaç saat içinde kendi başıma nefes alabiliyordum. Futbol izlemek ve sıcak yemek yemek istedim. Bir gün sonra yoğun bakımdan çıktım ve ertesi gün koşu bandındaydım. 3 hafta sonra eve gitmeme izin verildi. Tüm sokak süslenmişti. 9 aylık hastane sürecinden sonra eve dönmek harikaydı.'
'Vücudunu yeniden tanımalısın'
Jan: 'Başlarda reddedilme korkusu yaşadım. Yeni akciğerlerle vücudunu yeniden tanıman gerekiyor. Çalışmak artık mümkün değil ama biraz salon futbolu oynayabiliyorum, bisiklete binebiliyorum ve köpekleri gezdirebiliyorum. Son bir yıldır bunları yapamıyordum. Harika olan şey, şu an 1,5 yaşında bir torunumun olması. Bunu donör sayesinde yaşayabiliyorum. Ve artık 50 yaşına geldim. Her şey yolunda giderse, biraz daha buralardayım.'
'İlişkinde çok şey oluyor, nakilden sonra bile'
Petra: 'Jan sürekli öksürürdü, bu da bitti. Kızlarımızın 'Artık babamızla boğuşabiliyoruz' demesi çok duygulandırıcıydı. Bunu hiç yapamamışlardı. Doktoru kucaklamak isterdim. Psikolojik olarak da iyi destek aldık. İkiden biri hasta olduğunda ilişkide çok şey yaşanıyor, ancak nakilden sonra işler düzeldiğinde de öyle. Nakilden sonra verilen mücadeleye rağmen ayrılan insanlar tanıyoruz.'
‘Özellikle yakınlarına minnettarım.’
Jan: "Donöre ve özellikle de yakınlarına sonsuz minnettarım. Çünkü belki de onlar, ölüm döşeğinde donörün bana hayat vermesine karar vermek zorunda kaldılar. Minnettarlığımı kelimelerle ifade etmem mümkün değil."
"Yapabileceğim şey, organ bağışına dikkat çekmek. Bunu, bir donör organı nakledilmiş oyunculardan oluşan Hollanda Nakil Futbol Takımı ile yapıyorum. Her maçtan sonra Facebook'ta, tüm donörler sayesinde bu takımın var olabildiği için ne kadar mutlu olduğumu paylaşıyorum. Ayrıca milli maçlar da yapıyoruz; Avrupa ve hatta Dünya Nakil Oyunları düzenleniyor. Geçen yıl Oxford'daki Avrupa Nakil Oyunları'na katıldık."
‘Bilgilendirme yapmak keyifli bir iş.’
Jan: ‘Bu minnettarlıktan dolayı ve insanların organ bağışı hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasının önemli olması nedeniyle, ben de...’NTS için deneyim uzmanıOkullarda bilgilendirme çalışmaları. Korona döneminde bu işi çevrimiçi yapmak zorunda kaldık, oldukça zordu. Sonrasında ise çok hasta olduğum için biraz geri planda kaldı. Ancak pek çok kişi tarafından bilinmeyen konuları açıklamak güzel. Kendi deneyimlerimi anlattığım hikayem de insanlarda çok şey uyandırıyor.
Petra: "Ondan sonra o 2 kez 8 ay ve 7 günden bahsediyor. Bu arada, günlerin toplamı tam olarak Jan'ın hastanede aldığı kart sayısına denk geliyor: 500!"
Video: Jan, deneyimlerini anlatıyor
Aşağıdaki videoda Jan, çift akciğer nakli sonrası yaşamı ve bir deneyim uzmanı olarak okullarda hikayesini paylaşmanın nasıl bir şey olduğu hakkında daha fazla bilgi veriyor.
Lees meer inspirerende verhalen
‘Donorbot’un varlığından hiç haberim yoktu’
Bo, çarpık bacağı nedeniyle yürümekte zorlanıyordu. Bir kemik nakli çözüm oldu.
'Arkadaşlarım partiye gitti, ben kanepede oturdum.'
Birkaç ameliyat ve uzun süren rehabilitasyon sürecinin ardından, bağışlanan bir menisküsün Milou'nun diz sakatlığı için çözüm olduğu ortaya çıktı.
‘Bu kadar hasta olan birine bundan daha büyük bir hediye veremezsiniz’
Nienke ciddi bir beyin kanaması geçirdi. 6 kişiye daha iyi bir yaşam sunabilmiş olması, annesi Gerda için onun ölümünü daha az anlamsız kılıyor.