Bastiaan annesinden ve babasından birer böbrek aldı

Bastiaan (42) yıllardır kalıtsal bir böbrek hastalığıyla yaşıyor. 18 yaşında annesinden bir böbrek aldı. 2022'de bu kez babasından ikinci bir bağış geldi. Bu müdahaleler ona hayatını geri verdi. Şimdi ise aynı hastalığa sahip olduğu ortaya çıkan oğlu için endişeleniyor. Bastiaan onu desteklemek istiyor ama bunu kendi yöntemiyle yapmak istiyor.

Nadir bir böbrek hastalığı

Bastiaan çok spor yapıyordu ve denizcilik okuluna gidiyordu. Ancak 17 yaşındayken ciddi şikayetleri başladı. Vücudu su tutuyor, tansiyonu yükseliyor ve idrarında protein çıkıyordu. Teşhis hızlı konuldu: böbrekleri sadece %12 oranında çalışıyordu.

Daha sonra dünya genelinde neredeyse hiç görülmeyen, kalıtsal bir hastalık olan FSGS tip 2'nin nadir bir formuna sahip olduğu ortaya çıktı.

Diyalizle yaşamak

Hastalık yüzünden hayalleri suya düştü. Bastiaan, "Hayatım aniden pamuk ipliğine bağlı hale geldi" diyor. Diyaliz hayatının bir parçası oldu.

2000 yılında, 18 yaşındayken annesinden bir böbrek aldı. Kısa bir süre sonra reddetme belirtileri nedeniyle zor bir dönem geçirdi. Neyse ki tedavi işe yaradı.

Yeni bir başlangıç ama aynı zamanda panik

Nakilden sonra Bastiaan yeniden doğmuş gibi hissetti. Enerjisi geri geldi, tekrar spor yapmaya ve çalışmaya başladı. Ancak hastalıktan sağlığa geçiş büyük oldu. "Yaşamak için acele ediyordum ama tekrar hastalanmaktan çok korkuyordum." Panik ataklar geçirdi ve yeni durumuna alışmayı öğrenmesi gerekti.

Annesiyle özel bir bağ

Bağış, Bastiaan ile annesi arasında derin bir bağ oluşturdu. "Bana iki kez hayat verdi." Yine de diğer diyaliz hastalarına karşı suçluluk duyuyordu. Neden o değil de ben?

Böbreğe iyi bakmaya karar verdi; bu onun sorumluluğuydu.

Babasından yeni bir böbrek

22 yıl sonra annesinin böbreği zayıflamaya başladı. Bastiaan tekrar yorulmaya başladı. 2022'de bu kez babasından yeni bir böbrek aldı.

Bu durum babasıyla da daha derin bir bağ kurmasını sağladı. "Sarılmalarımız daha yoğun. Bunu nüanslarda hissediyorum."

Oğlu için endişeler

Oğlu Julian'ın 9 yaşında aynı böbrek hastalığına sahip olduğu ortaya çıktı. Bu haber çok sarsıcıydı. Bastiaan, "Ama onun hikayesi benim hikayem değil," diyor. Oğluna destek olmak istiyor ama aynı zamanda ona kendi yolunu çizmesi için alan da bırakmak istiyor.

Deneyimini paylaşmak

Bastiaan artık kendisi böbrek bağışlayamıyor ancak başkaları için bir şeyler yapmak istiyor. "Hikayemi farkındalık yaratmak için kullanıyorum. Ayrıca bir deneyim uzmanı olarak Julian'a iyi bir rehberlik yapabilirim."

Anlamlı bir dövme

İkinci naklinden sonra Bastiaan büyük bir dövme yaptırdı: 'Bu, gözlerinin arasında yaşamın Mısır sembolü olan yaşam haçı bulunan bir aslan. Gözünün ve burnunun üzerinde, hastalık deneyimlerimin izlerini temsil eden bir çizik var. Altında ise Julian yazıyor. Benim için bu dövme bir resimden fazlası. Böbrek hastalığı görünmezdir ve ben bu dövmeyle hastalığı görünür kılmak, hakkında konuşmak ve bağışın önemi üzerine sohbeti başlatmak istiyorum.'

"Onun kılavuzu olabilirim"

Bastiaan oğluna elinden geldiğince yardım etmek istiyor. "Onun kılavuzu olabilirim," diyor. "Onu hazırlayabilir, ona rehberlik edebilir ve hissettikleriyle başa çıkmayı öğretebilirim. Acısını dindiremesem de ona yardımcı olabilirim."