Bastiaan kreeg van zijn moeder én vader een nier

Bastiaan (42) leeft al jaren met een erfelijke nierziekte. Op zijn 18e kreeg hij een nier van zijn moeder. In 2022 volgde een tweede donatie, dit keer van zijn vader. Die ingrepen gaven hem zijn leven terug. Nu maakt hij zich zorgen om zijn zoon, die dezelfde ziekte blijkt te hebben. Bastiaan wil hem steunen – maar wel op zijn eigen manier.

Een zeldzame nierziekte

Bastiaan sportte veel en zat op de zeevaartschool. Maar toen hij 17 was, kreeg hij ernstige klachten. Zijn lichaam hield vocht vast, zijn bloeddruk was hoog en hij had eiwit in zijn urine. De diagnose kwam snel: zijn nieren werkten nog maar voor 12%.

Later bleek dat hij een zeldzame vorm van FSGS type 2 had, een erfelijke ziekte die wereldwijd bijna niet voorkomt.

Leven aan de dialyse

Door de ziekte gingen zijn dromen in rook op. "Mijn leven hing ineens aan een draadje", vertelt Bastiaan. Dialyse werd een deel van zijn leven.

In 2000, op 18-jarige leeftijd, kreeg hij een nier van zijn moeder. Kort daarna volgde een moeilijke periode door afstotingsverschijnselen. Gelukkig sloeg de behandeling aan.

Een nieuwe start, maar ook paniek

Na de transplantatie voelde Bastiaan zich als herboren. Hij kreeg weer energie en kon weer sporten en werken. Maar de overgang van ziek naar gezond was groot. "Ik had haast om te leven, maar was doodsbang om weer ziek te worden." Hij kreeg paniekaanvallen en moest leren omgaan met zijn nieuwe situatie.

Een bijzondere band met zijn moeder

De donatie zorgde voor een diepe band tussen Bastiaan en zijn moeder. "Ze heeft me twee keer het leven gegeven." Toch voelde hij zich schuldig tegenover andere dialysepatiënten. Waarom hij wel en zij niet?

Hij besloot goed voor de nier te zorgen – dat was zijn verantwoordelijkheid.

Een nieuwe nier van zijn vader

Na 22 jaar begon de nier van zijn moeder achteruit te gaan. Bastiaan werd weer vermoeid. In 2022 kreeg hij een nieuwe nier, dit keer van zijn vader.

Ook met zijn vader ontstond hierdoor een diepere band. "Onze knuffels zijn intenser. Ik voel het in nuances."

Zorgen om zijn zoon

Zijn zoon Julian bleek op 9-jarige leeftijd dezelfde nierziekte te hebben. Dat nieuws kwam hard aan. "Maar zijn verhaal is niet mijn verhaal," zegt Bastiaan. Hij wil zijn zoon steunen, maar hem ook de ruimte geven om zijn eigen weg te gaan.

Zijn ervaring delen

Bastiaan kan zelf geen nier meer doneren, maar wil wel iets betekenen voor anderen. "Ik gebruik mijn verhaal om bewustwording te creëren. En ik kan Julian goed begeleiden als ervaringsdeskundige."

Een tattoo met betekenis

Na zijn tweede transplantatie liet Bastiaan een grote tattoo zetten: ‘Het is een leeuw met tussen zijn ogen het levenskruis, een Egyptisch symbool voor het leven. Over het oog en de neus zit een kras, die de littekens van mijn ziekte-ervaringen weergeeft. Daaronder staat Julian. Voor mij is deze tattoo meer dan een plaatje. Een nierziekte is onzichtbaar, en ik wil met de tattoo de ziekte zichtbaar maken en erover praten, en het gesprek over het belang van donatie aanzwengelen.'

"Ik kan zijn loods zijn"

Bastiaan wil zijn zoon helpen waar hij kan. "Ik kan zijn loods zijn," zegt hij. "Ik kan hem voorbereiden, begeleiden en leren omgaan met wat hij voelt. Ook al kan ik zijn pijn niet wegnemen, ik kan hem wel helpen."